ВИЧ от рождения: дети и родители в плену стереотипов

В России, по данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИД за 2016 год, проживает около десяти тыс. детей с ВИЧ. В Петербурге их более 400.

Подавляющее большинство детей с ВИЧ, которые наблюдаются в петербургском Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями, – 98% – получили инфекцию от своих мам перинатальным путем, то есть во время беременности и родов.

«Некоторые из них были инфицированы, когда мама заразилась ВИЧ-инфекцией от своего полового партнера уже после родов и передала ВИЧ через грудное вскармливание», - сообщила «Санкт-Петербург.ру» заведующая отделением материнства и детства Центра Анна Самарина.

Только 2% детей и подростков с ВИЧ – это те, кто заразился инфекцией в подростковом возрасте половым путем или при употреблении наркотических веществ. Все остальные были инфицированы с первых дней своей жизни.

Анна Самарина уточняет, что ВИЧ-инфицированные матери, которые знают о своем диагнозе и принимают все необходимые меры во время беременности, рожают здоровых детей с отрицательным ВИЧ-статусом.

Тогда каким образом на свет появляются ВИЧ-инфицированные дети? Есть случаи, когда женщины узнают о своем диагнозе слишком поздно. Тогда их вирусная нагрузка очень высокая, и к родам не всегда получается ее подавить. Чаще всего ВИЧ-инфекция, по словам Анны Самариной, выявляется у тех новорожденных, чьи мамы вовсе не получали профилактику.

«Либо они были информированы и проконсультированы, но отказались от нее. Речь идет, в том числе, и о СПИД-диссидентах, которые отрицают существование ВИЧ-инфекции, - уточняет специалист петербургского Центра СПИД. - К счастью, это менее 1% от всех рожающих с ВИЧ – примерно четыре-пять женщин в год. Некоторые из них не принимают препараты сами, но позволяют давать их ребенку. Даже в таком случае риски передачи ВИЧ от матери к ребенку увеличиваются до 30% по сравнению с теми матерями, которые принимают терапию».

С жертвами стереотипов сталкиваются и консультантки проекта «Здоровая мама – здоровый ребенок», который в минувшем году запустило некоммерческое партнерство «Е.В.А.».

«Был выезд в перинатальный центр к ВИЧ-положительной роженице. Ее так и не удалось уговорить давать ребенку профилактические препараты. Единственное, на чем сошлись, — это отказ от грудного вскармливания. Женщина и сама отказывается принимать терапию», - рассказывает консультантка Юлия, которая работает в Тюмени.

СПИД-диссиденты ведут активную пропаганду среди ВИЧ-инфицированных беременных, рассказала «Санкт-Петербург.ру» координатор общественной организации «Гуманитарный проект» Надежда Василец.

«Мы рекомендуем изучать информацию из достоверных и официальных источников, опирающихся на научно подтвержденные факты и доказательства. СПИД-диссиденты не опираются на исследования, а говорят только о том, что кому-то выгодно придумать ВИЧ-инфекцию, и сами они, имея ВИЧ+, якобы отлично себя чувствуют и без терапии. Да, в недолгом промежутке времени так и есть. Но со временем, когда состояние здоровья ухудшается, эти активисты пропадают из поля, так как часть из них все-таки успевает начать лечение вовремя», - пояснила Василец.

В ближайшем будущем с «диссидентами» могут начать бороться на законодательном уровне. К третьему кварталу следующего года в правительстве обещают разработать федеральный закон, предусматривающий введение «мер ответственности» за призывы отказываться от медицинского освидетельствования на ВИЧ.

Женщины, которые были на учете в петербургском Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями до беременности, и те, которые встали на учет как впервые выявленные уже во время нее, с 14-й недели беременности бесплатно получают препараты для проведения перинатальной профилактики ВИЧ. Исключений нет и для тех мам, которые не имеют регистрации в Петербурге, – необходимые препараты достаются всем.

Терапию рекомендуется продолжить и после окончания беременности. Новорожденный также получает препараты по различным схемам – в зависимости от того, какая вирусная нагрузка была у мамы перед родами и как протекали сами роды.

«Важно понимать, что дети с ВИЧ – это самые обыкновенные дети, которые сталкиваются с теми же трудностями, как и их ровесники. Просто у них есть хроническое заболевание, и они по два раза в день должны принимать препараты», - поделилась с «Санкт-Петербург.ру» координатор проекта «Здоровая мама – здоровый ребенок» Наталья Сухова.

И она, и другие собеседники портала отмечают, что самое сложное – это объяснить людям, что ВИЧ-положительные дети не несут никакой опасности для окружающих.

На форуме московского благотворительного фонда «Дети +» можно встретить истории родителей о том, что для детей с диагнозом ВИЧ порой приходится долго добиваться операций. «Мне было смешно смотреть - у нас была отдельная посуда, ее обрабатывали по-другому, в палате мы были одни…», - пишет Наталья, которой удалось добиться операции для своего приемного ВИЧ-положительного сына.

«О диагнозе моего приемного ребенка знают в поликлинике. Пожалела об этом тысячу раз, так как теперь требуют носить им ксерокопии нашей карточки ВИЧ-центра и вообще постоянно говорят «раз она у вас такая». Слава Богу, хоть пальцем не показывают», - рассказывает одна из мам ВИЧ-положительной девочки.

Многие родители пишут о том, что не раскрывают диагноз своего ребенка в детских садах или школах – при приеме терапии процент вируса в крови столь низок, что никакие ситуации из разряда «ребенок порежет руку – кровь попадет на тело другого ребенка и тот заразится» просто не может произойти. Но объяснить это педагогам и другим родителям бывает невозможно.

Ответственности за сокрытие диагноза ребенка в законодательстве не установлено. А вот разглашение диагноза наказуемо, сообщил «Санкт-Петербург.ру» юрист Правовед.ru Максим Лобанов.

«Медицинского сотрудника, разгласившего третьим лицам диагноз ребенка, и причинившего моральный вред ребенку и его родителям, суд может привлечь к обязанности денежной компенсации такого вреда. Не исключены ситуации, когда одновременно возникает уголовная и гражданско-правовая ответственность», - добавил юрист.

Штраф может составлять до трехсот тыс. рублей вплоть до лишения свободы на срок до четырех лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до пяти лет.

Специалисты советуют родителям ВИЧ-положительных детей объяснять им, что говорить о своем диагнозе всем подряд не стоит. «Здесь разговор непростой, важно объяснить ребенку, что реакция других людей может быть очень разной - от «ничего страшного» до преследований, оскорблений и передачи этой информации другим людям, - рассказала «Санкт-Петербург.ру» сотрудник «Гуманитарной помощи» Надежда Василец. - Это не потому что ваш ребенок «плохой», это люди так могут реагировать по разным причинам».

Сейчас ВИЧ-положительных детей, по словам директора московского благотворительного фонда «Дети+» Ольги Кирьяновой, усыновляют значительно чаще, чем еще, к примеру, десять лет назад.

Фонд «Дети+» работает с Центром содействия семейного воспитания «Соколенок». Это единственное в столице учреждение, где содержатся дети до четырех лет, от которых отказались ВИЧ-инфицированные матери. Кирьянова отмечает, что процент отказа от детей с ВИЧ примерно совпадает с общим показателем отказов вне зависимости от диагноза.

Со второго квартала 2018 года в России ВИЧ-положительным родителям могут разрешить усыновлять детей. По информации СМИ, премьер-министр Дмитрий Медведев уже подписал соответствующий документ. Сейчас сделать это в России невозможно. Согласно распоряжению, усыновление будет возможно только в случае, если человек проходит терапию и не представляет опасности для окружающих. Пока документ официально не опубликован.

Обрести семью для ребенка с ВИЧ-положительным статусом очень важно. «Когда ребенок достигает совершеннолетия и покидает детский дом, то ему бывает очень сложно социально адаптироваться вне зависимости от диагноза. Появляется опасность, что он перестанет регулярно принимать необходимые препараты или, что еще хуже, попадет под влияние ВИЧ-диссидентов и вовсе прекратит терапию», - отметила Ольга Кирьянова.

Как рассказала «Санкт-Петербург.ру» мать двух приемных детей с диагнозом ВИЧ Анна, проблем не возникает, если никому не распространяться о диагнозе. «Наученная опытом моих знакомых по интернету, я вообще никому не стала сообщать о том, что у меня в семье растут «плюсики». Только тем, кто «в теме» - таким же приемным мамам и папам, как я. Не хочется, конечно, чувствовать себя жителем некого «ВИЧ-гетто», но только так ощущаешь себя спокойно», - рассказала собеседница портала.