USD 03.11.2024 97.5499 +0.1097
USD ММВБ 00:05 97.4402  
EUR 03.11.2024 106.1426 +0.3011
EUR ММВБ 00:05 105.8415  
Нефть($) ..20 +
Нефть(p) ..20 0.00 +0.00
Жителей Петербурга заверили, что дома не перестанут прогревать вплоть до 9 мая ЗакС Петербурга внес в Госдуму законопроект о штрафах до 500 тысяч рублей за рекламу интимных услуг Петербуржцам рассказали, когда начнется период отключения горячей воды Призывникам в Петербурге начали отправлять повестки
12 апреля 2017
Санкт-Петербург.ру
Людмила Кошкина
Минздрав РФ предложил расширить перечень «24 нозологии»
Документ составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось. Поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний (нозологий).
Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев считает, что необходимо расширить так называемый перечень «24 нозологии», содержащий список орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов.

«Здесь возникает проблема, что по существующему 323-му федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» никак не регулируется возможность изменения этого перечня. Врачебное сообщество и пациентские организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что Министерство здравоохранения все-таки выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень «24 нозологии» может быть пересмотрен», – цитирует слова Сергея Куцева Vademecum.
По его словам, если перечень будет расширен, то эффективное лечение смогут получать, например, пациенты с редкой болезнью Помпе, которых в России всего около 30 человек.

«Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно, пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – считает Куцев.

В начале марта текущего года Экспертный совет при Правительстве РФ предложил переложить обязательства по закупке препаратов для лечения девяти наиболее затратных орфанных (редких) заболеваний из «Перечня 24» с региональных бюджетов на федеральный, а также приобретать эти лекарства централизованно.

По данным Минздрава, дефицит региональных бюджетов на лечение пациентов с орфанными заболеваниями в 2016 году составил 6 млрд рублей.

Всего в России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет в среднем 2,12 млн рублей в год.

В Петербурге перед началом майских праздников растет спрос на официантов и мангальщиков Петербургские ученые создали "умную" одежду, вырабатывающую энергию Петербуржцы с трудом находят поликлиники, где можно привиться от коронавируса Пистолет, из которого школьник отрыл стрельбу на Науки, оказался пластмассовым
Фонтан "Луч" в парке 300-летия обворовали прямо перед началом летнего сезона "Премии, уважение, признание": петербуржцы рассказали, что их больше всего мотивирует работать Петербуржцам рассказали, каким категориям граждан следует ограничить употребление бананов В Петербурге в начале апреля наблюдается аномальное количество снега
На Невском проспекте за 14,7 млн рублей установят вазоны с декоративными яблонями В Петербурге любитель гонок уходя от погони устроил ДТП и остановился только после предупредительного выстрела Владимиром Путиным был подписан указ о проведении в Москве Международной выставки-форума "Россия" В Комтрансе рассказали об изменениях в законодательстве, связанных с зонами платной парковки в Петербурге

 
Made on
Tilda