USD 10.04.2021 77.1657 +0.0646
USD ММВБ 09:20 0.0000  
EUR 10.04.2021 91.7809 +0.1617
EUR ММВБ 09:20 0.0000  
Нефть($) ..20 +
Нефть(p) ..20 0.00 +0.00
В Петербурге требуют убрать граффити Даниила Хармса на улице Маяковской Три ночи подряд на КАД перекроют проезд В Петербурге свободно 17% коек для коронавирусных больных Имущество киностудии им. Горького продадут на аукционе
12 апреля 2017
Санкт-Петербург.ру
Людмила Кошкина
Минздрав РФ предложил расширить перечень «24 нозологии»
Документ составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось. Поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний (нозологий).
Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев считает, что необходимо расширить так называемый перечень «24 нозологии», содержащий список орфанных (редких) заболеваний, лекарства для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов.

«Здесь возникает проблема, что по существующему 323-му федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» никак не регулируется возможность изменения этого перечня. Врачебное сообщество и пациентские организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы министерство выступило с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Министерство поддержало это предложение. Сейчас возникли сложности с правовым управлением, но мы ждем, что Министерство здравоохранения все-таки выступит с инициативой, чтобы в федеральном законе прозвучало дополнение, согласно которому этот перечень «24 нозологии» может быть пересмотрен», – цитирует слова Сергея Куцева Vademecum.
По его словам, если перечень будет расширен, то эффективное лечение смогут получать, например, пациенты с редкой болезнью Помпе, которых в России всего около 30 человек.

«Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно, пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – считает Куцев.

В начале марта текущего года Экспертный совет при Правительстве РФ предложил переложить обязательства по закупке препаратов для лечения девяти наиболее затратных орфанных (редких) заболеваний из «Перечня 24» с региональных бюджетов на федеральный, а также приобретать эти лекарства централизованно.

По данным Минздрава, дефицит региональных бюджетов на лечение пациентов с орфанными заболеваниями в 2016 году составил 6 млрд рублей.

Всего в России зарегистрировано более 15 тысяч пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, более 7 тысяч из них – дети. Стоимость лечения одного пациента с редким заболеванием в России составляет в среднем 2,12 млн рублей в год.

В Красногвардейском районе не кончаются очереди на оформление загранпаспорта Больница им.Семашко возобновила работу в штатном режиме Жители Санкт-Петербурга заметили льдины с мусором на Крюковом канале Стали известны обстоятельства гибели 13-летнего подростка в лесу
Жить за городом в петербургском комфорте - реально! Проректора «Военмеха» арестовали по подозрению во взяточничестве На полигоне «Красный Бор» проходит совещание по экологическим вопросам агломерации Петербурга и области Напавшего с ножом на водителя маршрутки мужчину задержали в соседнем поселке
На станции метро «Электросила» пассажир упал на пути Власти рассказали, почему "краб" и "креветка" на проспекте Славы останутся Петербуржцы рассказали, сколько денег уходит на лечение COVID-19 У Хуснуллина попросят денег на продление ветки петербургской «подземки»

 
Made on
Tilda