В Санкт-Петербурге 29 февраля впервые будет отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. Директор Северо-Западного общества больных редкими заболеваниями Алексей Соколов отметил, что такая дата, 29 февраля, выбрана не случайно - это особый день для особенных людей, сообщает ИА Regnum.
На проблему редких заболеваний ряд стран обратили внимание в 80-е годы минувшего столетия, и сейчас в США, Японии, Тайване, Сингапуре, Австралии, в странах ЕС приняты специальные законы, стимулирующие науку и бизнес разрабатывать препараты для лечения редких заболеваний. В России таких законов нет, как нет и самого определения "редких заболеваний". Между тем, как подчеркнул Соколов, в мире уже разработано определение редкого заболевания - то есть встречающегося с определенной частотой заболевания, жизнеугрожающего или хронически прогрессируюшего, приводящего к смерти или инвалидности. В Санкт-Петербурге сегодня насчитывается 45 тысяч человек, страдающих такими заболеваниями.
"В России нет системного подхода в лечении и обеспечении лекарствами этих людей, кроме того, врачи мало информированы о таких болезнях", - сообщил главный клинический фармаколог комитета по здравоохранению городского правительства Александр Хаджидис. Главный фармаколог отметил, что препараты, которые необходимы больным, чрезвычайно дороги и многие не зарегистрированы на территории РФ, то есть запрещены к ввозу.
Между тем люди, страдающие редкими заболеваниями, мучаются без лекарств. Двое шестилетних близнецов, Лиза и Аня Самошкины, страдают редчайшим заболеванием - мукополисахаридозом, лекарство от него на полгода стоит 100 тыс.долларов. Если его не давать, детей ждет медленная мучительная смерть. Сейчас их маме удалось с помощью Международной благотворительной программы доступности лекарств обеспечить девочек препаратами на полгода. Но за растаможку на таможне потребовали заплатить 30 тысяч евро.
Муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше вошли в список из семи нозологий, которые с 2008 года по программе ДЛО обеспечиваются лекарственными препаратами из федерального центра. Но страдающие болезнью Гоше получили препараты лишь в феврале, причем для взрослых больных дозировка оказалась ниже, чем было предписано лечащими врачами. Без гормона роста остались и 60 девочек, страдающих синдромом Шерешевского-Тернера и нуждающихся в гормоне роста.
Сейчас в России зарегистрирована и начинает работу Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". 29 февраля эта организация будет представлять Россию в Пловдиве на Международной конференции по редким заболеваниям. Цель ассоциации- защищать права людей с редкими заболеваниями на жизнь и лечение.
В Санкт-Петербурге 45 тысяч больных редкими заболеваниями
Темы дня
- Жителей Петербурга заверили, что дома не перестанут прогревать вплоть до 9 мая
- ЗакС Петербурга внес в Госдуму законопроект о штрафах до 500 тысяч рублей за рекламу интимных услуг
- Петербуржцам рассказали, когда начнется период отключения горячей воды
- Призывникам в Петербурге начали отправлять повестки
В Петербурге 29 февраля впервые будет отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. В Санкт-Петербурге сегодня насчитывается 45 тыс. человек, страдающих такими заболеваниями. Препараты, которые необходимы таким больным, чрезвычайно дороги и многие не зарегистрированы на территории РФ, запрещены к ввозу.
Все новости рубрики
- Сообщение о реабилитации: Юрия Чайкова, осужденного за убийство милиционера 20-летней давности, признали невиновным в других вменявшихся ему преступлениях
- Президент РФ встретится с членами Совета законодателей при Федеральном собрании на территории Петербурга 28 апреля
- 14 апреля 2023, 09:18
- В Петербурге перед началом майских праздников растет спрос на официантов и мангальщиков
- 13 апреля 2023, 18:54
- Петербургские ученые создали "умную" одежду, вырабатывающую энергию
- 13 апреля 2023, 18:39
- Петербуржцы с трудом находят поликлиники, где можно привиться от коронавируса
предыдущая |
следующая |
предыдущая |
|
следующая |
Лучшее в Петербурге
В июле в Петербурге было зарегистрировано ДДУ в 2,6 раза меньше, чем в марте
Автоэксперт поставил под сомнение экологичность электромобилей
Как это сделано
написать письмоКофе из глины и сливки с мелом: как в царское время подделывали продукты
Принято считать, что до изобретения консервантов и ароматизаторов вся еда была натуральная. Но фальсификация продуктов ещё в царской России была настоящей проблемой.
Проверено на себе
Шесть главных марафонов мира: как пробежать и кто добежал
В мире бега бесконечное количество стартов: от нескольких метров до тысяч километров, от стадионов до горных вершин. Забеги объединяются, разъединяются, меняют названия, дистанции, логотипы и спонсоров, но самой популярной серией марафонов уже несколько лет остается World Marathon Majors – шесть главных забегов мира, которые объединились, чтобы объединять других.