USD 29.03.2024 92.2628 -0.3291
USD ММВБ 12:07 92.4465  
EUR 29.03.2024 99.7057 -0.5647
EUR ММВБ 12:07 99.6060  
Нефть($) ..20 +
Нефть(p) ..20 0.00 +0.00

В Санкт-Петербурге 45 тысяч больных редкими заболеваниями

28 Февраля 2008, 16:47

В Петербурге 29 февраля впервые будет отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. В Санкт-Петербурге сегодня насчитывается 45 тыс. человек, страдающих такими заболеваниями. Препараты, которые необходимы таким больным, чрезвычайно дороги и многие не зарегистрированы на территории РФ, запрещены к ввозу.

В Санкт-Петербурге  29 февраля впервые будет  отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. Директор Северо-Западного общества больных редкими заболеваниями Алексей Соколов отметил, что такая дата, 29 февраля, выбрана не случайно   - это особый день для особенных людей, сообщает ИА Regnum.

На проблему  редких заболеваний ряд стран обратили внимание в 80-е годы минувшего столетия, и сейчас в США, Японии, Тайване, Сингапуре, Австралии, в странах ЕС приняты специальные законы, стимулирующие науку и бизнес разрабатывать препараты для лечения редких заболеваний. В России таких законов нет, как нет и самого определения "редких заболеваний". Между тем, как подчеркнул  Соколов, в мире уже разработано определение редкого заболевания - то есть встречающегося с определенной частотой заболевания, жизнеугрожающего или хронически прогрессируюшего, приводящего к смерти или инвалидности. В Санкт-Петербурге сегодня насчитывается 45 тысяч человек, страдающих такими заболеваниями.

"В России нет системного подхода в лечении и обеспечении лекарствами этих людей, кроме того, врачи мало информированы о таких болезнях", - сообщил главный клинический фармаколог комитета по здравоохранению городского правительства Александр Хаджидис. Главный фармаколог отметил, что препараты, которые необходимы больным, чрезвычайно дороги и многие не зарегистрированы на территории РФ, то есть запрещены к ввозу.

Между тем люди, страдающие редкими заболеваниями, мучаются без лекарств. Двое шестилетних близнецов, Лиза и Аня Самошкины, страдают редчайшим заболеванием - мукополисахаридозом, лекарство от него на полгода стоит 100 тыс.долларов. Если его не давать, детей ждет медленная мучительная смерть. Сейчас их маме удалось с помощью Международной благотворительной программы доступности лекарств обеспечить девочек препаратами на полгода. Но за растаможку на таможне потребовали заплатить 30 тысяч евро.

Муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше вошли в список из семи нозологий, которые с 2008 года по программе ДЛО обеспечиваются лекарственными препаратами из федерального центра. Но страдающие болезнью Гоше получили препараты лишь в феврале, причем для взрослых больных дозировка оказалась ниже, чем было предписано лечащими врачами. Без гормона роста остались и 60 девочек, страдающих синдромом Шерешевского-Тернера и нуждающихся в гормоне роста.

Сейчас в России зарегистрирована и начинает работу Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". 29 февраля эта организация будет представлять Россию в Пловдиве на Международной конференции по редким заболеваниям. Цель ассоциации- защищать права людей с редкими заболеваниями на жизнь и лечение.

Все новости рубрики

    следующая
    следующая
    Все новости
    Общество

    Лучшее в Петербурге

    В июле в Петербурге было зарегистрировано ДДУ в 2,6 раза меньше, чем в марте

    Автоэксперт поставил под сомнение экологичность электромобилей

    Как это сделано

    написать письмо

    Кофе из глины и сливки с мелом: как в царское время подделывали продукты

    Принято считать, что до изобретения консервантов и ароматизаторов вся еда была натуральная. Но фальсификация продуктов ещё в царской России была настоящей проблемой.

    Проверено на себе

    Шесть главных марафонов мира: как пробежать и кто добежал

    В мире бега бесконечное количество стартов: от нескольких метров до тысяч километров, от стадионов до горных вершин. Забеги объединяются, разъединяются, меняют названия, дистанции, логотипы и спонсоров, но самой популярной серией марафонов уже несколько лет остается World Marathon Majors – шесть главных забегов мира, которые объединились, чтобы объединять других.

    Гид по Петербургу

    Эклектика в Петербурге: средневековые башни, атланты, грифоны, пауки, всё сразу

    Яркий архитектурный стиль, который дал свободу зодчим и досыта накормил заказчиков всевозможными диковинными элементами при строительстве и перепланировке домов.

    Пресс-релизы